0752-5855999

服务热线

关注中信
服务热线
5855999

支付平台

支付平台

中信医疗

中信医疗

中信惠州医院

中信惠州医院

/
/
/
锦旗故事 | 中信惠州医院儿科跨越迷雾守护生命:一场与罕见病的温暖博弈

新闻资讯

资讯详情

锦旗故事 | 中信惠州医院儿科跨越迷雾守护生命:一场与罕见病的温暖博弈

分类:
院内新闻
作者:
来源:
2025-05-20
【摘要】:
"谢谢你们给了孩子的希望!"14岁的小轩(化名)父亲将一面锦旗递到儿科罗红志主任手中,锦旗上"妙手罕病迷雾,仁心暖生命曙光"的金色绣字在晨光中熠熠生辉。这背后,是一个关于生命突围的动人篇章。

 

14岁的小轩(化名)被罕见的“粘多糖贮积症II型”折磨,智力落后、关节变形、脑积水等症状不断加重,四处求医无果。控制病情的“β-艾度硫酸酯酶注射液”更是一药难求,生命的希望愈发渺茫。当小轩被确诊为"粘多糖贮积症II型"时,这个家庭便踏上了求医的荆棘之路。进行性加重的关节僵硬、变形的四肢、脑积水、各脏器不同程度受损,让少年本该灿烂的青春蒙上阴霾。辗转多家医院后,家属抱着希望来到我院儿科。

 

面对这一"医学教科书中的罕见病例",主任罗红志立即牵头,通过多方协调成功引入关键药物。考虑到小轩行动不便、智力低下,每次住院都为其开通绿色通道,安排专属病房。儿科护士凭借精湛技术,对留置输液港的小轩进行专业的护理,最大程度保护小轩血管及减少刺激。

 

图片

 

在医护团队的精心照料下,小轩的病情逐渐得到控制。近日,家属送来锦旗,“妙手罕病迷雾,仁心暖生命曙光”,短短字句,是对儿科团队用专业拨开疾病阴霾、以温情守护生命的最好褒奖。